-
Autizm haqqında nə bilirik? Ya bir gün onlardan biri ilə qarşılaşsaq?...
Autizmli övladı olan Aytən Eynalova başına gələn bir hadisəni bölüşür:
«Avtobusa mindiyim zaman oğlumun ağlamaq krizisi tutmuşdu. Onu sakitləşdirməyə çalışırdım. Təəssüf ki, bizim mentalitetdə bir uşaq ağlayırsa, ana ona çox sərt reaksiya verir, acılayır, hövsələsizlik göstərir və s. Bu, yanlış davrandığımız məsələlərdən biridir. Amma mən ona qayğı göstərərək, öpərək, qoxulayaraq sakitləşdirməyə çalışdım. Bütün avtobus üzərimə gəlməyə başladı:
– Kəs o uşağın səsini!..
– Endir o uşağı avtobusdan!..
Və s. bənzər təpkilər oldu. Mən o gün inad etdim. Bilirdim ki, onlara anlatsam, anlamayacaqlar. Düşdüyüm durumla, uşağımın ağlaması ilə onlara dərs verməyə çalışdım:
Enməyəcəyəm, enmək istəyən, ensin. Mən yolu bu şəkildə sonacan gedəcəyəm!..Acı mənzərədir. Bircə adam da, cəmiyyət dediyimiz o avtobusun içində olan kiçik insan qrupundan kimsə dönüb mənə – «Sənin bir köməyə ehtiyacın varmı?» deyə soruşmadı. Halbuki çox pərişan vəziyyətdə oğlumla çırpınırdım».
«Birgə və Sağlam» İctimai Birliyinin sədri Aytən Eynalova 11 ildir bu sahədə çalışır. Sədri olduğu birlik aprel ayını «Sosial Xidmətlər Təşəbbüsü» təşkilatı ilə birgə Autizmə həsr edib. 2008-ci ildən bəri aprelin 2-də «Autizmlə bağlı Dünya Bilgiləndirmə Günü» keçirilir. Bu dəfə həmin tədbir çərçivəsində sosial çarx hazırlanıb, bir sıra başqa işlər də görülüb. Aytən Eynalova bildirir ki, önəmli olan maarifləndirmədir:
- Sosial çarxı elə öz həyatımızdan götürməyə çalışdıq. Başlıca iş, əlbəttə, ailənin üzərinə düşür. Ailə bu durumla barışırsa, övladına faydası dəyir və cəmiyyət də o övladı bağrına basır. Amma ailə qəbul etmirsə, durumla barışmırsa, – belə ailələrimiz çoxdur, illər ötsə də durumu qəbul edə bilmir, – uşaqlarda proqress, irəliləyiş əvəzinə, reqress – geriləmə gedir. Uşaqlar göz önündəcə əriyirlər. O sosial çarxda da ailənin, cəmiyyətin qayğısı ilə autizmli uşaqların cəmiyyətlə bütünləşə biləcəyini göstərməyə çalışdıq.
Dünya artıq «autik» deməkdən vaz keçib. Axı «autik» dediyimiz zaman bir uşağın və ya bir insanın üzərinə sanki ləkə salırıq. İndi «autizmli uşaq» söyləyirik və belə demək daha doğrudur, çünki hansı vəziyyətin olduğunu açıqlayan ifadədir.
- Autizm nədən qaynaqlanır?
Genlərin quruluşundakı problemdən qaynaqlandığı söylənilir, ancaq bunun səbəbi hələ də bilinmir. Hansı amilin gen quruluşunu pozduğunu dünya hələ bilmir.
İlk dəfə həyatınızda bir diaqnoz eşidirsiniz...və dünyanız tamam yıxılır... Yıxıldığı zamanda altında qalmamaq üçün dirçəlmək lazımdır. Şəxsən mən ilk diaqnozdan sonra ağlayıb-sızlayıb-bağırandan sonra oturub məntiqli bir şəkildə düşünməyə çalışdım. Qarşımda iki yol olduğunun fərqinə vardım. Ya bu şəkildə ağlayaraq davam edəcəyəm və heç bir şəkildə övladıma, ətrafımdakı insanlara faydam dəyməyəcək, ya da bunu bu şəkildə qəbul edib oğlumun düzəlməsi üçün bir şeylər edəcəyəm. Təbii ki, məntiqimə 2-ci yol uyğun gəldi. Axı 1-ci yol tam özünəqapanma, övladımı hər kəsdən gizlətmə yoluydu. Bu mənim məntiqimə uymadı. O gün özümü tez ələ aldım. Siz mənəvi olaraq, özünüzü yaxşı hiss etdiyiniz gün, övladınızdakı irəliləyişi görürsünüz. Özünüzü ən pis hiss etdiyiniz gün uşağınızda da ən pis özəllikləri görməyə başlayırsınız. Ailədə ayrıca qayğıya ehtiyacı olan uşaq varsa, yük anaya düşür. Çünki ata çalışır – səhər gedib, axşam gəlir. Amma ana, məsələn, mən, normal bir işə sahib olduğum halda, işimi tamam buraxdım. Buraxmaq məcburiyyətində qaldım. Axı Azərbaycanda o dövrdə heç bir şey yox idi... Təkbaşına mübarizə aparmalı idim. Xarici ölkədə də eyni şəkildədir – kimsə yoxdur, siz övladınızla təksiniz. Bu xəstəlikdə erkən müdaxilə çox vacibdir – belə xəstələrin təməl təhsili və gələcəkdə həyatda özünütəsdiqi baxımından. Çünki 6-7 yaşından sonra uşaqlarımıza elə də çox faydamız dəymir.
- «Həyata açılan fərqli pəncərə» demək olarmı autizmə?
Bəlkə də güclü idim ki, mənə oğlum Həmzə - autizmli uşaq verildi. Güclü olmasanız, verilməzdi, – deyə düşünürəm. Həmzə ilə daha çox həyata tutunmağı öyrəndim. Bütün insanlara qarşı daha həssas davranmağı öyrənirsiniz. Yəni bir uşaq ətrafınızda ağlayırsa və ya bir insanın köməyə ehtiyacı varsa, bu mövzuda həssas davranıb, onlar heç ifadə etmədən, üz ifadələrindən siz hər şeyi anlamış olursunuz. Bir qəlib içərisinə salmaqdansa, onları fərqli olduqları kimi qəbul etdiyimiz an, dünyanın fərqli yönlərini görürük. Özümü belə ifadə edərdim: oğlum böyüdüyü zaman vətəninə, ailəsinə xeyirsiz bir övlad olsaydı, o zaman Aytən onları qəbul edə bilməzdi, amma autizmi daha asan qaldırardı. Hər zaman bunu qarşılaşdırıram. Mənim bir insanda saydığım amillər, xüsusiyyətlər autizm yükünü daşımaqdan çox-çox önəmlidir. Autizm dünyanın sonu deyil.
- Azərbaycanda autizmli uşaqların dəqiq sayı niyə bilinmir?
Çünki çox ailə bunu gizlədir. Ona görə gizlədir ki, cəmiyyət o uşağa, o ailəyə xor baxır. Azərbaycanda maarifləndirmə məsələsi çox önəmlidir. Reabilitasiya, yəni bərpa ilə uşaqlarımızın həyatı bitmir. Önəmli olan cəmiyyətin onları qəbul etməsidir. Bu üzdən çox böyük layihələr gerçəkləşdirib cəmiyyətin maariflənməsinə çalışdıq.
Maariflənmə, uşaqların reabilitasiyaya cəlb edilməsi nə qədər sürətlə gedir?
Dünyada bu işlərin çoxunu ailələr – belə uşaqlara sahib ailələr, həm də ən yaxşı şəkildə görüblər. Azərbaycanda da bir çox ailə birləşib bu işi tezləşdirməli, hansı işlərin görülməsini dəqiqləşdirməlidir.
- Cəmiyyətdən hansı dəstəyi gözləyirsiniz?
Əslində, ifadə etmək istədiyim bir söz deyil, amma deyim: Heç kəs sığortalanmayıb. Autizm, sadəcə, anadangəlmə bir xəstəlik deyil. Təməlində bir şey yatıbsa, 14-15 yaşında da insan autizmli uşağa çevrilə bilər. Ətrafında ola bilər, sabah nəvəsində, qonşusunda, bacısında ola bilər. Apardığımız işlərdən kiçicik bir nüansı qeyd edim: bir flayer – bilgiləndirmə vərəqi payladığımız zaman çox sərt reaksiya verən insanlar oldu. «Mənim autizmli uşağım yoxdur, mənə lazım deyil!» şəklində reaksiya verdilər. Axı o vərəqlər autizmli uşağınız var deyə, sizə verilmir, «sabah ətrafda qarşılaşsanız, onlara faydanız dəyər» deyə verilir. Cəmiyyətdən istədiyim budur ki, insanlar maarifləndirməyə açıq olsunlar. Söylənənləri qəbul edə bilsələr, demək, irəliyə doğru bir addım atacaqlar. Keçmişə baxanda, ayrıca qayğıya ehtiyac duyan ailələr indi daha cəsarətlidir. Nə olursa-olsun, övladlarını cəmiyyətə çıxarmağa başlayıblar... Bu da maarifləndirmənin nəticəsidir. Cəmiyyətdə o uşaqları görərkən, «yazıq uşaq» yanaşması deyil, «o ailəyə necə dəstək ola bilərik?» düşüncəsi önə keçməlidir. Beləcə, daha böyük dəstək göstərmiş olarlar.
Autizm haqqında nə bilirik? Ya bir gün onlardan biri ilə qarşılaşsaq?...
Autizmli övladı olan Aytən Eynalova başına gələn bir hadisəni bölüşür:
«Avtobusa mindiyim zaman oğlumun ağlamaq krizisi tutmuşdu. Onu sakitləşdirməyə çalışırdım. Təəssüf ki, bizim mentalitetdə bir uşaq ağlayırsa, ana ona çox sərt reaksiya verir, acılayır, hövsələsizlik göstərir və s. Bu, yanlış davrandığımız məsələlərdən biridir. Amma mən ona qayğı göstərərək, öpərək, qoxulayaraq sakitləşdirməyə çalışdım. Bütün avtobus üzərimə gəlməyə başladı:
– Kəs o uşağın səsini!..
– Endir o uşağı avtobusdan!..
Və s. bənzər təpkilər oldu. Mən o gün inad etdim. Bilirdim ki, onlara anlatsam, anlamayacaqlar. Düşdüyüm durumla, uşağımın ağlaması ilə onlara dərs verməyə çalışdım:
Enməyəcəyəm, enmək istəyən, ensin. Mən yolu bu şəkildə sonacan gedəcəyəm!..Acı mənzərədir. Bircə adam da, cəmiyyət dediyimiz o avtobusun içində olan kiçik insan qrupundan kimsə dönüb mənə – «Sənin bir köməyə ehtiyacın varmı?» deyə soruşmadı. Halbuki çox pərişan vəziyyətdə oğlumla çırpınırdım».
«Birgə və Sağlam» İctimai Birliyinin sədri Aytən Eynalova 11 ildir bu sahədə çalışır. Sədri olduğu birlik aprel ayını «Sosial Xidmətlər Təşəbbüsü» təşkilatı ilə birgə Autizmə həsr edib. 2008-ci ildən bəri aprelin 2-də «Autizmlə bağlı Dünya Bilgiləndirmə Günü» keçirilir. Bu dəfə həmin tədbir çərçivəsində sosial çarx hazırlanıb, bir sıra başqa işlər də görülüb. Aytən Eynalova bildirir ki, önəmli olan maarifləndirmədir:
- Sosial çarxı elə öz həyatımızdan götürməyə çalışdıq. Başlıca iş, əlbəttə, ailənin üzərinə düşür. Ailə bu durumla barışırsa, övladına faydası dəyir və cəmiyyət də o övladı bağrına basır. Amma ailə qəbul etmirsə, durumla barışmırsa, – belə ailələrimiz çoxdur, illər ötsə də durumu qəbul edə bilmir, – uşaqlarda proqress, irəliləyiş əvəzinə, reqress – geriləmə gedir. Uşaqlar göz önündəcə əriyirlər. O sosial çarxda da ailənin, cəmiyyətin qayğısı ilə autizmli uşaqların cəmiyyətlə bütünləşə biləcəyini göstərməyə çalışdıq.
- Bəlkə necə deməyimizə kömək edəsiniz... Autizmlə üzləşən uşağı necə adlandıraq?
Dünya artıq «autik» deməkdən vaz keçib. Axı «autik» dediyimiz zaman bir uşağın və ya bir insanın üzərinə sanki ləkə salırıq. İndi «autizmli uşaq» söyləyirik və belə demək daha doğrudur, çünki hansı vəziyyətin olduğunu açıqlayan ifadədir.
- Autizm nədən qaynaqlanır?
Genlərin quruluşundakı problemdən qaynaqlandığı söylənilir, ancaq bunun səbəbi hələ də bilinmir. Hansı amilin gen quruluşunu pozduğunu dünya hələ bilmir.
- Autizmli övlad sahiblərinin ilk addımı necə olmalıdır?
İlk dəfə həyatınızda bir diaqnoz eşidirsiniz...və dünyanız tamam yıxılır... Yıxıldığı zamanda altında qalmamaq üçün dirçəlmək lazımdır. Şəxsən mən ilk diaqnozdan sonra ağlayıb-sızlayıb-bağırandan sonra oturub məntiqli bir şəkildə düşünməyə çalışdım. Qarşımda iki yol olduğunun fərqinə vardım. Ya bu şəkildə ağlayaraq davam edəcəyəm və heç bir şəkildə övladıma, ətrafımdakı insanlara faydam dəyməyəcək, ya da bunu bu şəkildə qəbul edib oğlumun düzəlməsi üçün bir şeylər edəcəyəm. Təbii ki, məntiqimə 2-ci yol uyğun gəldi. Axı 1-ci yol tam özünəqapanma, övladımı hər kəsdən gizlətmə yoluydu. Bu mənim məntiqimə uymadı. O gün özümü tez ələ aldım. Siz mənəvi olaraq, özünüzü yaxşı hiss etdiyiniz gün, övladınızdakı irəliləyişi görürsünüz. Özünüzü ən pis hiss etdiyiniz gün uşağınızda da ən pis özəllikləri görməyə başlayırsınız. Ailədə ayrıca qayğıya ehtiyacı olan uşaq varsa, yük anaya düşür. Çünki ata çalışır – səhər gedib, axşam gəlir. Amma ana, məsələn, mən, normal bir işə sahib olduğum halda, işimi tamam buraxdım. Buraxmaq məcburiyyətində qaldım. Axı Azərbaycanda o dövrdə heç bir şey yox idi... Təkbaşına mübarizə aparmalı idim. Xarici ölkədə də eyni şəkildədir – kimsə yoxdur, siz övladınızla təksiniz. Bu xəstəlikdə erkən müdaxilə çox vacibdir – belə xəstələrin təməl təhsili və gələcəkdə həyatda özünütəsdiqi baxımından. Çünki 6-7 yaşından sonra uşaqlarımıza elə də çox faydamız dəymir.
- «Həyata açılan fərqli pəncərə» demək olarmı autizmə?
Bəlkə də güclü idim ki, mənə oğlum Həmzə - autizmli uşaq verildi. Güclü olmasanız, verilməzdi, – deyə düşünürəm. Həmzə ilə daha çox həyata tutunmağı öyrəndim. Bütün insanlara qarşı daha həssas davranmağı öyrənirsiniz. Yəni bir uşaq ətrafınızda ağlayırsa və ya bir insanın köməyə ehtiyacı varsa, bu mövzuda həssas davranıb, onlar heç ifadə etmədən, üz ifadələrindən siz hər şeyi anlamış olursunuz. Bir qəlib içərisinə salmaqdansa, onları fərqli olduqları kimi qəbul etdiyimiz an, dünyanın fərqli yönlərini görürük. Özümü belə ifadə edərdim: oğlum böyüdüyü zaman vətəninə, ailəsinə xeyirsiz bir övlad olsaydı, o zaman Aytən onları qəbul edə bilməzdi, amma autizmi daha asan qaldırardı. Hər zaman bunu qarşılaşdırıram. Mənim bir insanda saydığım amillər, xüsusiyyətlər autizm yükünü daşımaqdan çox-çox önəmlidir. Autizm dünyanın sonu deyil.
- Azərbaycanda autizmli uşaqların dəqiq sayı niyə bilinmir?
Çünki çox ailə bunu gizlədir. Ona görə gizlədir ki, cəmiyyət o uşağa, o ailəyə xor baxır. Azərbaycanda maarifləndirmə məsələsi çox önəmlidir. Reabilitasiya, yəni bərpa ilə uşaqlarımızın həyatı bitmir. Önəmli olan cəmiyyətin onları qəbul etməsidir. Bu üzdən çox böyük layihələr gerçəkləşdirib cəmiyyətin maariflənməsinə çalışdıq.
Maariflənmə, uşaqların reabilitasiyaya cəlb edilməsi nə qədər sürətlə gedir?
Dünyada bu işlərin çoxunu ailələr – belə uşaqlara sahib ailələr, həm də ən yaxşı şəkildə görüblər. Azərbaycanda da bir çox ailə birləşib bu işi tezləşdirməli, hansı işlərin görülməsini dəqiqləşdirməlidir.
- Cəmiyyətdən hansı dəstəyi gözləyirsiniz?
Əslində, ifadə etmək istədiyim bir söz deyil, amma deyim: Heç kəs sığortalanmayıb. Autizm, sadəcə, anadangəlmə bir xəstəlik deyil. Təməlində bir şey yatıbsa, 14-15 yaşında da insan autizmli uşağa çevrilə bilər. Ətrafında ola bilər, sabah nəvəsində, qonşusunda, bacısında ola bilər. Apardığımız işlərdən kiçicik bir nüansı qeyd edim: bir flayer – bilgiləndirmə vərəqi payladığımız zaman çox sərt reaksiya verən insanlar oldu. «Mənim autizmli uşağım yoxdur, mənə lazım deyil!» şəklində reaksiya verdilər. Axı o vərəqlər autizmli uşağınız var deyə, sizə verilmir, «sabah ətrafda qarşılaşsanız, onlara faydanız dəyər» deyə verilir. Cəmiyyətdən istədiyim budur ki, insanlar maarifləndirməyə açıq olsunlar. Söylənənləri qəbul edə bilsələr, demək, irəliyə doğru bir addım atacaqlar. Keçmişə baxanda, ayrıca qayğıya ehtiyac duyan ailələr indi daha cəsarətlidir. Nə olursa-olsun, övladlarını cəmiyyətə çıxarmağa başlayıblar... Bu da maarifləndirmənin nəticəsidir. Cəmiyyətdə o uşaqları görərkən, «yazıq uşaq» yanaşması deyil, «o ailəyə necə dəstək ola bilərik?» düşüncəsi önə keçməlidir. Beləcə, daha böyük dəstək göstərmiş olarlar.
